Le programme en quelques mots
Le dépistage de la surdité est organisé de façon systématique et standardisée.
Dépistage ?
Le dépistage, c’est l’action qui permet d’identifier les personnes atteintes d’une maladie ou d’une anomalie sans qu’il n’y ait jusque-là des symptômes évocateurs. Dès lors, le dépistage concerne des personnes apparemment en bonne santé, afin de détecter celles qui sont éventuellement atteintes d’une maladie.
Le dépistage est réalisé à l’aide de tests appliqués de façon systématique et standardisée. Ces tests n’ont pas pour objet de poser un diagnostic. Les personnes dont les résultats sont positifs ou douteux doivent être envoyées vers leur médecin pour vérification diagnostique.
Qu’entend-on par surdité ?
Une définition précise du trouble ciblé est fondamentale pour bien concevoir et évaluer un programme de dépistage. Le Joint Committee on Infant Hearing (JCIH) définit la perte d’audition visée par les programmes de dépistage systématique de la façon suivante :
« Perte d’audition permanente, bilatérale ou unilatérale, sensorielle ou de transmission, de 30 à 40 dB en moyenne ou plus, sur les fréquences importantes pour la reconnaissance de la parole (aux alentours de 500 à 4.000 Hertz) ».
En Fédération Wallonie-Bruxelles
Depuis 2006, un Programme de médecine préventive en matière de dépistage néonatal systématique de la surdité est organisé en Fédération Wallonie-Bruxelles. Il est régi depuis 2009 par un arrêté du Gouvernement de la Communauté française : Arrêté du Gouvernement de la Communauté française du 27 mai 2009 en matière de dépistage néonatal systématique de la surdité en Communauté française. Cet arrêté définit notamment un protocole qui pose les bases du Programme de dépistage de la surdité.
Les points d’attention de la mise en œuvre d’un programme
- L’objectif général est de veiller à l’augmentation graduelle du nombre d’enfants dépistés et à un suivi optimal afin d’atteindre tous les enfants en Fédération Wallonie-Bruxelles.
- La réussite d’un programme de dépistage systématique de la surdité implique une standardisation nécessaire de la méthode de dépistage et du transfert des résultats pour le suivi du dépistage.
- Tout programme de santé publique doit se baser sur des données fiables à partir desquelles élaborer des résultats pertinents, notamment en termes de taux de couverture, de nombre d’enfants suspects, de nombre d’enfants sourds, dans l’optique d’établir des statistiques comparables aux normes européennes. Dès lors, Un système de récolte des données performant et un traitement informatique des données doivent être instaurés, que les données initiales soient des données sous format papier ou sous format électronique.
- Enfin, Le Programme ne se limite pas à l’organisation des tests de dépistage, mais concerne également la coordination des résultats des tests avec la confirmation diagnostique. Un système permettant d’adresser un rappel aux parents des nouveau-nés non testés, aux parents des nouveau-nés ayant reçu un premier test positif et dont le deuxième test n’a pas été réalisé, ou aux parents des nouveau-nés testés positifs et non référés chez un médecin ORL doit être mis en place. A cette fin, une base de données nominatives doit être établie. Différents acteurs sont identifiés pour permettre de rencontrer ces points d’attention.
Les acteurs du Programme et leurs fonctions
- Le Centre de référence coordonne le Programme. Il en assure l’optimalisation tant en termes de formation, de collecte des résultats que d’information des différents intervenants.
- Un comité de pilotage est institué auprès du Centre de référence. Ses missions sont :
- de conseiller le Gouvernement sur le Programme de dépistage néonatal systématique de la surdité ;
- d’évaluer sa mise en œuvre ;
- d’analyser le rapport d’activités annuel remis par le coordinateur ;
- et d’adapter le protocole si nécessaire.
La présidence du Comité de pilotage est assumée par l’Office de la Naissance et de l’Enfance (ONE). L’ONE supervise et subventionne l’implémentation du Programme de dépistage.
- Sur le terrain, la mise en œuvre du dépistage est prise en charge par :
- Les services hospitaliers participants (maternités) : ils réalisent le dépistage.
- Le Centre de récolte des données : il collecte et traite les données fournies par les services de maternité. Il contrôle la couverture du dépistage et adresse un rappel aux maternités et aux parents en cas de nouveau-né non testé ou de test douteux.
- Les centres diagnostiques : lieu vers lequel l’enfant dépisté « positif » est envoyé afin d’être diagnostiqué par un médecin ORL. Il est dit interne lorsque l’institution hospitalière en dispose et externe dans le cas contraire.
- Les centres de réadaptation fonctionnelle : ils prennent en charge les enfants diagnostiqués sourds.
Concrètement
Le Centre de référence du dépistage néonatal de la surdité en Fédération Wallonie-Bruxelles est agréé pour une durée de 6 ans renouvelable. Il a pour but de piloter le Programme, dans le respect des méthodes scientifiques.
Ses missions sont entre autres :
- de proposer des objectifs généraux pour le Programme ;
- de coordonner les acteurs du Programme au niveau de la Fédération Wallonie-Bruxelles ;
- d’identifier les entraves à la mise en œuvre du Programme et y apporter les solutions adéquates en collaboration avec les professionnels concernés par le dépistage de la surdité dans les hôpitaux et avec les centres de collecte des données ;
- d’organiser des formations annuellement et à la demande des services hospitaliers ;
- de fournir des informations pertinentes concernant le Programme ;
- de veiller à l’application des procédures de rappel auprès des maternités ou des parents des nouveau-nés concernés ;
- de collaborer avec l’ONE quant aux procédures d’information des parents ;
- de collaborer avec les centres diagnostiques et les centres de réadaptation fonctionnelle ;
- de veiller au suivi méthodologique et scientifique du Programme : élaboration d’indicateurs de qualité et de couverture du Programme, comparaisons internationales… ;
- de gérer les bases de données : anonymisation, traitement des données… ;
- de transmettre aux hôpitaux les statistiques relatives au Programme ;
- d’établir les collaborations nécessaires avec les instances internationales, fédérales, communautaires, régionales ou locales ;
- de soumettre des projets d’orientation, d’action et communication par rapport au Programme auprès du Ministre concerné ;
- d’établir un rapport d’activités annuel.
Un comité de pilotage du Programme est institué auprès du Centre de référence. Il se réunit au moins deux fois par an sur invitation de son président. Le président convoque le comité de pilotage de sa propre initiative, à la demande d’un de ses membres ou à la demande du Centre de référence.
Le comité de pilotage est composé :
- du coordinateur du Programme au sein du Centre de référence ;
- de deux représentants de l’ONE ;
- d’un représentant du Ministre de tutelle ;
- d’un représentant de chacune des facultés de médecine des trois universités de la Fédération Wallonie-Bruxelles, dont au moins deux sont médecins ORL ;
- de deux médecins ORL non rattachés à une université et pratiquant leur médecine au sein d’une institution hospitalière ;
- d’un représentant de chaque centre de récolte des données ;
- d’un représentant des centres de réadaptation fonctionnelle ;
- d’un représentant des centres diagnostiques ;
- d’un représentant de chaque école de santé publique de la Fédération Wallonie-Bruxelles ;
- d’un représentant de chaque association mutualiste ;
- d’un représentant désigné par les associations de personnes sourdes ou malentendantes.
Le comité de pilotage est présidé par l’un des représentants de l’ONE.
Le comité de pilotage a pour mission :
- d’évaluer la mise en œuvre du Programme sur base du rapport d’activités du Centre de référence ;
- d’informer et de conseiller le Centre de référence sur la mise en œuvre et l’évolution du Programme ;
- de soumettre le cas échéant des propositions d’orientation en matière de dépistage néonatal de la surdité au conseil d’administration et à l’assemblée générale du Centre de référence.
Les maternités de la Fédération Wallonie-Bruxelles sont invitées à participer sur base volontaire au Programme de dépistage néonatal de la surdité.
Leurs missions sont entre autres :
- de présenter aux parents du nouveau-né un document expliquant les finalités et les modalités du Programme ;
- de réaliser le test de dépistage selon ce que le Programme prévoit ;
- de renvoyer l’enfant qui le nécessite vers un centre diagnostique interne ou externe à l’hôpital et de fournir aux parents un rendez-vous dans ce centre ;
- de transférer les données au centre de collecte des données ;
- de veiller à respecter la procédure de rappel aux parents du nouveau-né concerné ;
- de veiller à ce que le délai s’écoulant entre le dépistage et le diagnostic soit réduit au maximum ;
- d’étudier, en fonction des ressources disponibles, les possibilités d’une prise en charge psycho-sociale des parents d’enfants dépistés référés.
Afin d’être subventionné, l’hôpital doit, entre autres :
- désigner un responsable médical qui assure l’organisation du Programme au sein du service de maternité, celui-ci étant soit un médecin ORL, soit un médecin pédiatre ;
- désigner un référent dépistage qui assure la coordination du Programme au sein du service de maternité, notamment la mise en œuvre pratique, la récolte des données, le suivi des familles. Celui-ci peut être le responsable médical ;
- identifier minimum trois personnes aptes à réaliser le test de dépistage et satisfaisant aux conditions suivantes :
- être soit une puéricultrice, soit une infirmière, soit une logopède, soit une audiologiste ; soit une sage-femme ;
- être formé à l’utilisation du matériel de dépistage et au contact avec les parents ;
- s’engager à se conformer la loi relative à la protection de la vie privée à l’égard des traitements de données à caractère personnel ;
- s’engager à parfaire en permanence ses compétences spécifiques, notamment en prenant part à une formation continue ;
- contribuer au Programme et aux contrôles de suivi et d’amélioration de la qualité ;
- prévoir une participation financière des parents plafonnée par enfant dépisté et indexée annuellement.
Dans le cadre du Programme de dépistage, il y a un centre de récolte informatique des données. Il est agréé et subventionné pour une durée de six ans renouvelable. Il traite l’ensemble des données informatique et en format papier envoyées par chaque maternité participante. Les données papier sont transmises vers le centre de récolte informatique par les trois centres de récolte des données papier.
Les centres de récolte des données papier ont pour missions :
- réceptionner les données récoltées par les maternités au format papier ;
- transmettre, de manière sécurisée, les documents réceptionnés vers le centre de récolte des données informatiques ;
- se conformer à la loi relative à la protection de la vie privée à l’égard des traitements de données à caractère personnel ainsi qu’aux dispositions relatives au secret professionnel et médical ;
- parfaire en permanence leurs compétences ;
- contribuer au Programme et aux contrôles de suivi et d’amélioration de la qualité.
Le centre de récolte des données informatiques remplit, entre autres, les missions suivantes :
- récolter les données fournies par les services de maternités et les centres diagnostiques, par voie informatique ou par le biais d’un support papier qui sera encodé ;
- développer un système qui permet une récolte exhaustive des données ;
- tenir et établir une base de données sous la forme d’une liste nominative de tous les nouveau-nés afin d’effectuer les rappels auprès des parents ;
- s’assurer du dépistage et du suivi médical des nouveau-nés auprès du responsable médical ou des parents du nouveau-né lorsque :
- le nouveau-né n’a pas fait l’objet du test de dépistage ;
- le nouveau-né pour lequel le premier test de dépistage s’est révélé positif n’a pas fait l’objet d’un deuxième test ;
- l’enfant dont le deuxième test s’est révélé positif n’a pas fait l’objet d’un diagnostic.
- travailler en coordination avec le Centre de référence et lui transférer la base de données ;
- se conformer à la loi relative à la protection de la vie privée à l’égard des traitements de données à caractère personnel ainsi qu’aux dispositions relatives au secret professionnel et médical ;
- parfaire en permanence leurs compétences ;
- contribuer au Programme et aux contrôles de suivi et d’amélioration de la qualité.
Les parents d’un nouveau-né dont le test de dépistage est positif ou dont un diagnostic de surdité est posé doivent être orientés vers les différents centres de revalidation (appelés aussi centres de réadaptation fonctionnelle) présents en Fédération Wallonie-Bruxelles. Une liste reprenant tous les centres a été établie, afin de permettre aux parents de faire leur choix. L’institution hospitalière évaluera la nécessité d’une prise en charge psychologique pour la famille.