En pratique

L’organisation du Programme de dépistage de la surdité pour les professionnels.

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Étapes clés de l’organisation du dépistage dans le cadre d’un service de maternité

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Un registre des naissances contenant tout facteur de risque éventuel pour chaque nouveau-né doit être accessible au personnel qui effectue le test de dépistage. Ces personnes sont  aussi appelées « testeurs ».

Les nouveau-nés présentant un facteur de risque repris ne sont pas soumis au test de dépistage mais intègrent d’emblée la filière diagnostique.

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Les testeurs doivent avoir été formés non seulement à l’utilisation du matériel mais également à la gestion des contacts et de la communication avec les parents. Les testeurs ne peuvent pas poser de diagnostic et ne peuvent donner des informations que sur l’aspect technique du test. Toute autre information sur la surdité et la prise en charge possible de celle-ci relève d’un médecin uniquement, ORL ou pédiatre.

Les testeurs doivent pouvoir compter sur un relais médical lors de l’éventuelle deuxième phase du test de dépistage pour apaiser l’anxiété qui pourrait être générée par un deuxième test positif.

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Avant de procéder au test les parents doivent être informés :

  • Au sujet du test et du Programme sur base d’un dépliant mis à disposition du personnel.
  • Au sujet de leur droit de refus de la réalisation du test et de la possibilité de le réaliser ailleurs.
  • Au sujet, en cas de réalisation du test, du traitement qu’il sera fait des données récoltées. S’ils le jugent nécessaire, ils sont en droit de refuser que les données soient intégrées ultérieurement dans une base de données rendues anonymes.

Le test de dépistage s’effectue de préférence avant le bain.

L’examen doit être réalisé au moyen de l’appareil à otoémissions dans le calme, avec le minimum d’artefact de bruit. L’enfant doit être calme. Si ce n’est pas le cas, il faut attendre un moment plus favorable.

Les résultats :

  • PASS: les oreilles du nouveau-né fonctionnent normalement.
  • REFER: un deuxième test doit avoir lieu, de préférence le lendemain.
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Lors de la réalisation de ce deuxième test, le testeur doit s’assurer qu’un médecin ORL ou un médecin pédiatre puisse être disponible afin de répondre à une anxiété éventuelle des parents si ce deuxième test indique à nouveau « REFER ».

En effet seul un médecin, ORL ou pédiatre, peut s’entretenir du problème d’une éventuelle surdité avec les parents.

En cas de deuxième test positif (« REFER »), l’enfant doit pouvoir être vu par un centre diagnostique endéans les quinze jours.

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Les délais entre la réalisation du test de dépistage et le diagnostic doivent être réduits au maximum.

Si l’institution hospitalière dispose d’un service ORL apte à établir le diagnostic (centre diagnostique interne), celui-ci effectue le test de diagnostic avant la sortie de la maternité ou fixe un rendez-vous endéans les quinze jours.

Si l’institution hospitalière ne dispose pas d’un centre diagnostique interne, ou si celui-ci n’est pas susceptible d’effectuer un diagnostic néonatal de surdité, le responsable médical propose aux parents une liste de centres diagnostiques externes afin qu’un rendez-vous soit pris avant la sortie de la maternité.

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Deux systèmes sont mis en place. Un système de récolte par voie papier, l’autre par voie informatique.

 

Par voie informatique :

Une interface informatique permet de transférer des données avec les appareils à otoémissions.

Grâce aux informations encodées, le Centre de récolte des données informatique effectue deux rappels aux parents par courrier :

  • si le nouveau-né n’a pas subi de test ;
  • si le nouveau-né a subi un premier test positif, mais n’a pas subi de deuxième test ;
  • si le nouveau-né a subi deux tests positifs mais pour lequel aucune évaluation diagnostique n’a été communiquée.

En cas d’absence de réponse, le Centre envoie au service de maternité concerné la liste des enfants dont les données de suivi sont manquantes, afin de permettre aux maternités d’effectuer un dernier rappel téléphonique.

Par voie papier :

Les données sont transférées par voie papier aux Centres de récolte des données papier par l’intermédiaire de la fiche « Dépistage ».

Parallèlement, le résultat du test de dépistage est noté dans le dossier de l’enfant et dans le Carnet de Santé 0-18 ans de l’ONE.

Dans le cadre de la récolte des données papier, les centres diagnostiques concernés complètent la fiche « Résultats du dépistage surdité » et l’envoient au Centre de récolte des données informatiques.

Les fiches récoltées par les Centres de récolte des données papier sont transmises de manière sécurisée vers le Centre de récolte informatique des données qui les encodera  dans la base de données informatique du programme.

La filière diagnostique

Si un nouveau-né présente un facteur de risque de surdité, celui-ci sera soumis directement, à la demande expresse du pédiatre en charge de l’enfant, à un test appelé « PEA » – Potentiel évoqué auditif – en tenant compte de l’âge de l’enfant.

Le test de PEA interroge non seulement le fonctionnement de la cochlée mais également des voies nerveuses rétrocochléaires du tronc cérébral.

Liste des facteurs de risque

Liste facteurs de risque anomalies

Transmission informatique des données

Pour les professionnels qui utilisent la transmission des données par voie informatique,
l’accès à la base de données peut se faire à partir du lien ci-dessous :

https://app.depistagesurdite.be/portail/login

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